ves esta página sin formato por que esta hecha cumpliendo el estándar web CSS 2.
tú navegador no soporta este estándar, o tienes dicho soporte desactivado.
si estas en el primer caso, actualízate. merece mucho la pena.

la boca
artículos, escritos y demás piezas perfectamente obviables perpetradas por Javier Armentia

Instagram

Blogalia
FeedBurner

StatCou nte r

Ver Estadísticas

Licencia de Creative Commons
Este obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-CompartirIgual 3.0 España.

Para contactar con el autor:

Archivos
desde el 24 de enero de 2002

<Julio 2014
Lu Ma Mi Ju Vi Sa Do
  1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31      



Nos enlazan según Google


Blogalia


Últimos comentarios aquí...

  • Rosa Marin Guiteras en Cuerpos De Lewy
  • carla en Pensar En Tiempos Revueltos (El Vídeo)
  • Daniel en Pensar En Tiempos Revueltos (El Vídeo)
  • Manuel Harazem en Pensar En Tiempos Revueltos (El Vídeo)
  • Barcos en Lo Global (MILENIO en @NoticiasNavarra @Pamplonetario @RutaBBVA)
  • guiyolac en El Mentiroso, El Cojjo
  • Jorge Ferrer García en Lo Global (MILENIO en @NoticiasNavarra @Pamplonetario @RutaBBVA)
  • Alejandro Rivero en Un Horóscopo Para Un Reino (MILENIO @NoticiasNavarra Y COSMOS @elmundoes_cienc)
  • 34 en Anticiencia Y Política
  • 34 en Anticiencia Y Política
  • Inicio > Historias > Cuerpos De Lewy
    2006-12-23
    )

    Cuerpos De Lewy
    2006-12-23

    Me ha llegado una noticia de esas que te dejan hecho polvo, en referencia a una persona que conozco y quiero de hace muchos años, pero con la que realmente he tenido poco contacto en persona: algo menos de una vez al año nos veíamos y yo he fallado en las últimas citas. La última vez que estuvimos juntos fue hace casi tres años, y como él vive en Canadá, lo cierto es que no sabía nada de él. Me extrañaba que tampoco leyera nada suyo, aunque esas pérdidas del contacto a través de Internet son habituales y no le había dado mayor importancia. Sin embargo, a través de otra persona, he sabido que lo que sucede es que ya está en una fase más avanzada de DCL (demencia con cuerpos de Lewy), y apenas puede valerse por sí mismo. Su mujer se encarga de mantenerle... Me cuenta este amigo:
    I was nevertheless shocked by the deterioration of his present condition. He is confined to a wheelchair or bed, requires assistance for every conceivable movement, and is only barely able to acknowledge verbal input. Having said that, I spent enough time with him to realise that he was, indeed, able to absorb a certain amount of information - so I used the time to remind him of his many friends - and tried to remember as many names as possible. Each time he heard a name, I noticed an 'uptick' in his state of alertness, and sometimes, he would manage a weak smile with his compromised facial muscles. The odd time he would struggle, then mumble one of your names - and it was obvious he was asking how you were.

    Era -hablo en pasado porque me temo que eso se ha perdido ya irremediablemente- una persona increíblemente activa, un organizador nato, que trabajaba en grupo con una habilidad impresionante de recoger las iniciativas, las ideas dispersas, y convertirlas en algo coherente. De esas personas que, de repente, son capaces de fijar objetivos de un proyecto que parece simplemente irrealizable, de pasar de lo más trivial a lo más significativo. Y, con la misma facilidad, daba un par de enormes zancadas -es un tío altísimo- y ya estaba contando chascarrillos, distendido, locuaz...

    Frederick Lewy, médico, estaba en 1912 examinando el cerebro de pacientes fallecidos que tenían la parálisis agitante (la enfermedad de Parkinson) y encontró algunas irregularidades en el tronco cerebral, que se denominaron posteriormente "cuerpos de Lewy". Se trata de depósitos microscópicos de proteínas en neuronas deterioradas que aparecen en la enfermedad de Parkinson, pero que también se localizaron en otros pacientes con demencias que no eran parkinsonismos (a pesar del uso coloquial, demencia es un término médico que se refiere a una pérdida general de capacidades cognitivas como la memoria, el pensamiento, el lenguaje, habitualmente asociada a una degeneración cerebral). La demencia con cuerpos de Lewy es de definición relativamente reciente, por su complicado diagnóstico. Sin embargo, se estima que del 10 al 36% (según estudios y criterios) de las demencias tiene esta causa, que se considera infradiagnosticada clínicamente, porque la enfermedad se suele tomar por Alzheimer o demencia vascular.

    En el recuento que me hacen del estado de J. reconozco algunos de los síntomas asociados a la demencia con cuerpos de Lewy. En algunos momentos, J. vuelve a estar lúcido, capaz de reconocer a la gente, aunque en general se ha vuelto una persona lenta en sus reflexiones, casi incapaz de hablar seguido más que unas pocas frases, que intenta apoyar señalando -difícilmente- un objeto cercano. A veces tiene alucinaciones y se convierte en otra persona que está en otro sitio, quizá una de esas reuniones que compartíamos de año a año.

    Es triste saber que la evolución de la enfermedad suele ser rápida, y que el deterioro puede acabar ya con la persona que conocí cualquier día de estos. La noticia, como suele pasar con estas cosas, me ha llevado a buscar algo más de información por Internet y he encontrado una asociación de cuidadores de estos enfermos, LewyBodyDementia.org, y un recuento de una familia cuya madre fue diagnosticada con la enfermedad, Lewy Body Journal. El diario de esta mujer es una lectura conmovedora, aunque -aviso- le deja a uno destrozado.

    En fin, estas noticias, precisamente en épocas como las navidades, resultan aún peores que en otro momento del año, no sé por qué extraña crueldad que nos infligimos los humanos colectivamente. He buscado una postal llena de colores, luminosa, para mandársela a J. Espero que su mujer lo agradezca, porque no sé si J. podrá hacerlo ya.

    2006-12-23 11:59
    Enlace | 54 Comentarios


    Referencias (TrackBacks)

    URL de trackback de esta historia http://javarm.blogalia.com//trackbacks/45682

    Comentarios

    1
    De: Trimegisto Fecha: 2006-12-23 12:54

    Joder. Estas cosas siempre son durisimas. La verdad, es en momentos como estos que entiendo por que mucha gente quiere agarrarse al consuelo de la religion. Y tambien es en momentos como estos cuando creo que lo que tenemos que hacer es luchar mucho mucho mas por la ciencia.

    La brillantez, el espiritu y la energia que nos hace a todos tan especiales depende unicamente de nuestro cuerpo, de moleculas y celulas qu se deterioran y estropean, y en el proceso, haciendonos desaparecer.

    Pero durante ese tiempo, cambiamos el mundo.

    En fin, un abrazote, pez.



    2
    De: Anónimo Fecha: 2006-12-26 14:07

    Cambiamos un mundo... destinado a ser engullido, algún día lejano de estos, por el horno de fusión que nos reabsorverá a todos.



    3
    De: mamen Fecha: 2007-09-12 21:31

    Me resulta de gran interés la carta de tu amigo, ya que en estos momentos estoy pasando por la misma situación con mi madre. Me gustaría saber si hay alguna asociación para estos enfermos, y me sería de gran ayuda cualquier información que me pudieras proporcionar sobre posibles cuidadores.

    Un saludo,

    Mamen.



    4
    De: monica minuzzi Fecha: 2008-04-11 16:52

    Mi made tiene parkinson hace 41 años y ahora, tambien, se sumo lo de los cuerpos de lewy. Me gustaria saber mas al respecto de estas 2 enfermedades juntas.
    este tipo de enfermedades te hacen reflexionar con respecto a la vida y los afectos y relaciones y a su vez te hacen fuerte y sensible.Ojala los medicos fueran mas sensibles a las necesidades de los pariente de las personas que sufren estas enfermedades.
    Le agradezco a Dios y la Virgen que no me abandonan ni me dejan.
    Un saludo, Monica



    5
    De: Nieves Ara Fecha: 2008-05-04 20:53

    Mi esposo padece esta enfermedad y las personas que estamos a su alrededor en cierta forma nos consumimos con el.Esta enfermedad no debe ser tratada como un parkinson o un alzeimer,pues no funciona asi.Me gustaria tener contacto con otras personas que pasan por esta situacion y saber si hay una asociacion para esta enfermedad en concreto.



    6
    De: OLGA GALEANO Fecha: 2008-08-27 21:12

    Mi hermana hace dos meses le diagnosticaron cuerpos de lewy, esta en manos de su esposo que no ha querido empezarle el tratamiento porque no quiere aceptar la enfermedad, ademas el medico le dijo que el tratamiento no es muy efectivo, quisiera saber como evoluciona, osea las etapas.



    7
    De: MILAGROS ADALID GARCIA Fecha: 2008-10-15 16:21

    Mi madre tiene la enfermedad de cuerpos de lewy y no se como tratarla cada vez esta peor, mi padre ni lo acpta ni lo entiende y no se que hacer me gustaria que algien que tenga un familiar con esta enfermedad se pusiera en contacto conmigo,Un saludo



    8
    De: MARIBEL GARCIA Fecha: 2009-02-19 21:13

    Hola. Yo tengo a mi madre con la enfermedad de cuerpos de lewy y a pesar de ser enfermer y estar en contacto c enfermos , esto es horroroso, sobre todo cuando a lo largo de un dia tiene varias fluctuaciones de estdos de animo y tambien fisicos.
    Se me escapa de las manos, me siento inutil y con un sentimiento de culpabilidad terrible, porque que masadelante no voy a poder con todo y me voy a tener que searar e ella.
    Me gustaria hablar con alguien aquien le interese compartir sus vivencias y asi poder por lo menos compartir nuestros pesares.
    UN BESAAAAAAAAAZZZZZZZO.



    9
    De: ANGELES Fecha: 2009-04-14 13:22

    Hola a todos!

    Despues de leer vuestros correos veo que estamos en la misma situacion: totalmente desbordados y desorientados. En mi caso es también mi madre la afectada por la enfermedad DCL desde hace al menos tres años aunque realmente diagnosticada hace dos y aun asi no tengo nada claro si el diagnostico ha sido correcto. Veo que todos buscamos con ansiedad una asociacion o algo similar para poder ayudar a nuestros familiares pero creo que es dificil porque vivimos en una sociedad en la que en el momento que tienes una enfermedad degenerativa no solo dejas de vivir con una minima calidad, sino que los que te quieren se ven abandonados e impotentes sin saber como ayudar y como afrontar la enfermedad de un ser tan querido. Mi madre incluso ha sido internada por mis hermanos en una residencia justo la sociedad está empezando a hacer como antaño encerrarlos en un centro para olvidarse de ellos con la falsa creencia de que los van a cuidar mejor que en casa. Perdonad mi "rollo" pero estoy muy afectada porque estaba muy unida a mi madre y tengo la sensación de que la he perdido.
    Espero que esto nos haga crear un foro de ayuda y algo más.

    Saludos a todos.



    10
    De: Gerald Villegas Fecha: 2009-06-13 22:07

    Hola soy de Venezuela..a mi padre hace 3 años le detectaron parkinson, durante este tiempo confieso que estaba tranquila pues con una operacion financiada por el gobierno venezolano a quien algunos y pocos odian mi padre se recuperaria , pero mis esperanzas se vieron acortadas cuando me dijeron que su parkison esta asociado con Demencia cuerpo lewy pues ya no se puede operar...ya no soy la misma solo lloro, verlo tan fragil, debil, y dependiente..me duele..y me digo lo que no puede el hombre solo nuestro señor jesucristo lo puede, fuera de el nada. en el me refugiare, en los momentos de mi agustia el nos socorrera y aliviara nuestro pesar y hara que mi padre sane y sea el mismo de antes...perdona señor a quienes te han apartado de su vida y solo se acuerdan de ti en momentos asi..ten compasion y muestrate y sana a tu hijo para que te reciba y acepte y de testimonio que tu eres la SALVACION hoy mañana y siempre...



    11
    De: merche Fecha: 2009-07-25 18:29

    MI MADRE TAMBIEN TIENE ESA PRSCRIPCION MEDICA Y ES OBVIO EL CAMBIO EN ELLA EL PROBLEMA ES COMO EL DE TODOS VOSOTROS MI HERMANA Y YO NO SABEMOS COMO AYUDARLA , TE SIENTES ECHO POLVO Y DERROTADO, SI ESTE FORO SABE ALGO MAS ,POR FAVOR PONEROS EN CONTACTO CON NOSOTRAS , FUERZA Y BESOS PARA TODOS



    12
    De: ana Fecha: 2009-10-07 10:39

    Esamos como vosotros con mi madre:desesperados, son peores las alucinaciones que la fala de movimiento... por favor, quien sepa algo mas sobre tratamiento y etapas que comente algo, gracias y mucha fuerza a tod@s..



    13
    De: IGNACIO RAMAS Fecha: 2009-11-10 13:25

    Tambien mi Suegro pdece esta enfermedad que en tres años se lo ha comido. Es muy complicado , yo creo que lo único que le ayuda es dormir, despues de estar dormido mucho mucho tiempo se levanta mas lúcido.



    14
    De: norma letieri Fecha: 2010-01-11 04:17

    Hace un año,se que tengo Parkison avansado,ya me costaba caminar,hablar,las simples cosas,comenze el tratamiento,ya disminui la dosis,la mas alta,supe que eran dos caminos ser una pobre mujer o ser como siempre fui una persona,valiente y creyente,en ese momento vivia en mi casa con mi ex esposo,que me apoyo como nunca,hoy se que se puede,volvi a cantar,predicar en el templo,usar tacos,nunca baje los brazos en mis 62 años,esta tarde volvi de las vacaciones en el mar,tenemos con mi esposo un programa radial,el Parkison es una enfermedad que esta,NO MI ENFERMEDAD,siempre me arregle,volvi a reir,NO SE CUANTO VIVIRE,si se que lo mejor posible,y que DIOS ,MI ADONAI.siempre esta conmigo.y que no me va ha dar mas carga de lo yo puedo yevar,con este mensaje quiero darte aliento,a vos que,tenes vos o algun fliar.con este problema,FUERZA,SE PUEDE,un buen tratamiento,y MUCHA FE EN DIOS,no importa que religion,me gustaria si te ayuda respondas a mi gmail,besosss ptra.norma letieri.lo ultimo,nunca toque una compu,hace 2 meses ,UN DESAFIO me la compre,SE PUEDE



    15
    De: norma letieri Fecha: 2010-01-11 04:17

    Hace un año,se que tengo Parkison avansado,ya me costaba caminar,hablar,las simples cosas,comenze el tratamiento,ya disminui la dosis,la mas alta,supe que eran dos caminos ser una pobre mujer o ser como siempre fui una persona,valiente y creyente,en ese momento vivia en mi casa con mi ex esposo,que me apoyo como nunca,hoy se que se puede,volvi a cantar,predicar en el templo,usar tacos,nunca baje los brazos en mis 62 años,esta tarde volvi de las vacaciones en el mar,tenemos con mi esposo un programa radial,el Parkison es una enfermedad que esta,NO MI ENFERMEDAD,siempre me arregle,volvi a reir,NO SE CUANTO VIVIRE,si se que lo mejor posible,y que DIOS ,MI ADONAI.siempre esta conmigo.y que no me va ha dar mas carga de lo yo puedo yevar,con este mensaje quiero darte aliento,a vos que,tenes vos o algun fliar.con este problema,FUERZA,SE PUEDE,un buen tratamiento,y MUCHA FE EN DIOS,no importa que religion,me gustaria si te ayuda respondas a mi gmail,besosss ptra.norma letieri.lo ultimo,nunca toque una compu,hace 2 meses ,UN DESAFIO me la compre,SE PUEDE



    16
    De: oswaldo Fecha: 2010-01-26 13:45

    gerald villegas, entiendo por lo que estas pasando, pues tengo a mi mama con mas de 12 a;os con parkinson y mas de 7 con cuerpos de lewy, ahora, colocar innecesariamente en tus comentarios cosas como que el gobierno venezolano algunos pocos odian, es risible, el regimen dictatorial de HUGO es rechazado y deplorado por la mayoria, sigue rezando , pero no solamente por tu papa, reza por tu pais , mi pais que esta destrozado, por la delincuencia, corrupcion y abuso de poder.



    17
    De: MILAGROS ADALID GARCIA Fecha: 2010-07-22 17:14

    Hola a todos los familiares de personas que tengan diasnosticado DCL yo hace tiempo alla por octubre del 2008 buscaba ayuda por todos lados porque no sabia como tratar a mi madre, hoy gracias a dios y algunos cambios en la medicacion mi madre ha tenido un cambio espectacular,ya no tiene alucinaciones y y esta divinamente,eso si con los achaque propios de la edad que tiene,mi padre tambien esta mejor o sea os puedo decir que toda la familia estamos bastante mejor, asi que si os sirve de algo y quereis contactar conmigo mi correo es milada48@hotmail.com.UN SALUDO A TODOS



    18
    De: MILAGROS ADALID GARCIA Fecha: 2010-07-22 17:21

    Para Ana que dejo su comentario el 10/07/2009 si quieres contactar conmigo en referncia a la enfermedad de tu madre te digo mi correo milada48@hotmail.com mi madre tambien tiene diagnosticada la misma enfermedad y gracias al cambio de un medicamento esta bastante mejor.UN SALUDO



    19
    De: susana Fecha: 2010-08-30 22:12

    poco puedo aportar sobre esta cruel enfermeda de cuerpos de lewy dado que en este país no se hacen investigaciones al respecto y se tratan a los enfermos con medicamentos que a veces no corresponden o les causa efectos rebote mi esposo murió hace 15 dias y estoy desoloada



    20
    De: Gladys Fecha: 2010-08-31 08:29

    Milagros, te escribí a tu correo.

    Susana, entré desesperada buscando información sobre cómo mejorar a mi padre y encuentro tu mensaje de hoy... lo siento mucho, supongo que sos de Argentina, no?

    Saludos a ambas,
    Gladys



    21
    De: milada48@hotmail.com. Fecha: 2010-09-07 04:43

    podría decirme de que medicamentos hablas



    22
    De: yenny fleitas Fecha: 2011-01-22 21:18

    mi padre tiene esta enfermedad y estamos desesperadas porque el deterioro es impresionante yo no puedo creer que no hay algo para hacer por el si elguien puede ayudarme por favor escibirme a este correo soy de uruguay



    23
    De: perote Fecha: 2011-06-15 16:46

    lp



    24
    De: juani Fecha: 2011-06-15 16:56

    Hola, me llamo juani. Hace un año que mi madre fallecio con 69 años, después de padecer el mal del alzheimer durante 17 años fue diagnosticada muy precoz. Su último año de vida fue tremendo hospital-casa hasta que fallecio NEUMONIA. Pero lo peor llega ahora mi padre con 73 años segón el neurologo todo apunta a cuerpos de lewy, lo que sea va muy deprisa. Lo siento no tengo más palabras, mis hermanos y yo después de habernos recuperado de la mueerte de mi madre, comenzamos con otro calvario. La vida es muy injusta con las personas buenas,



    25
    De: norma Fecha: 2011-09-15 21:28

    por favor a todos los ke necesiten informacin o ,soy norma ,supere al parkinson ,es una enfermedad aguda ,solo DIOS PUEDE CURARLA pero se puede vivir en victoria,estoy otra vez con mi esposo,y trabajando x el SEÑOR ,a osvaldo ,yo en ningun momento opine sobre ningún presidente ,a ke va? eso no es asi ,y eso de ke da x risa ,?leamos bien x favor ,bendiciones



    26
    De: norma Fecha: 2011-12-09 14:00

    adelante ¡ al ke cre todo es posible ,yo le crei a DIOS y a pesar de ke estoy con medicacion ,se ke es su mano poderosa la ke me fortalece cada dia ,en ke comienzo una batalla ,es x valientes ,bendiciones



    27
    De: M. Teresa Fecha: 2012-01-14 18:22

    tengo a mi madre con Cuerpos de Lewy, es una enfermedad durísima, lleva diagnosticada 7 años, al principio hubo muchísimos problemas porque tenía alucinaciones y pillaron la medicación adecuada y ahora por lo menos duerme. Está en posición fetal y no sabemos como acabará ni la duración de la enfermedad. Toda mi fuerza para todas las familias que están pasando lo mismo que nosotros, besos para tod@s



    28
    De: norma Fecha: 2012-01-17 14:11

    soy norma ,esta semana se cumplio 3 años del diagnostico ,de parkinson avansado .sigo adelante ,mi flia,se aleja de mi ,creo ,pobres tendran temor de k el tiempo se aserca ,y no kieren tener cargas ,aun el k vivio tantos años junto a mi ,es cruel implacable con sus silencios .yo sigo x mi ,con mi fe en DIOS camino trabajo y mantengo mi casa .sigo el tratamiento ,en esta epoca hay faltantes en argentina de madopar 250 ,baje mi dosis ,hasta k se normalise la entrada al pais ,pues es importada x un laboratorio ,estoy viva ,activa ,tengo proyectos .pobre gente ,k con la excusa del dolor de ser familiar se aleja ,,y nosotros ¿ ke? saben no es contagioso ,lo contagioso es la falta de amor ... ama ,no nos teman .puede pararle a cualkiera .....



    29
    De: silvia castañeda castañeda Fecha: 2012-04-20 22:42

    mi madre tiene 77 años hace 5 le detectaron alzhaimer hace unos meses enpezo con dolores musculares despues de consultar a diferentes doctores le acaban de diacnosticar DCL no puedo creer que todo lo q mi madre siente este en su cabeza ojala alguien pueda ayudarme y orientarme estoy desesperada gracias



    30
    De: norma Fecha: 2012-05-01 02:13

    silvia no se lo ke ,sentira tu madre ,cada persona es diferente ,mira yo ya supere el pensar k sentirian de mi,mis hijas nietos se alejaron, DIOS esta a mi lado ,tengo parkison ,y hay veces los dolores son fuertes ,mira esta semana me arriesgue y pase x una cirugía intermedia... sabemos el riesgo de no despertar ,fue todo bien ,solo me cuesta un pokito recuperarme ,yo tengo 64 años , y 3 de diagnostico ,k lo se ,no tengo delirios no alucino ,pero ya no soy la de antes ,mira me acepte como estoy ,acepta a tu madre como esta ,yo hay veces me desconozco ,interiormente ,lo bueno no tengo sensibilidad a las emociones ,bueno no es tan malo .estoy en una batalla y cada dia se k la gano ,mira los estudios neuro. me dan ke el mal avanza ,con mi esposo y los k me tratan ,no lo vemos asi,,ya no tengo temblores ,uso tacos altos ,no soy deprimida , un amig nuestro ,creo no fue bien medicado ,en un año ,es tremendo como se deterioro ,amala ,cuidala ,DIOS DE DARA FUERZAS kerida



    31
    De: Marialuisa Fecha: 2012-06-09 11:54

    Hola.Acaban de diagnosticarle esa enfermedad a mi padre, tiene 77 años. ¿alguien sabe de algún medicamento, remedio natural, sanador, lo que sea, que pueda ayudarme?. No lo acepto, pero la evidencia se me impone cada día.
    gracias por escucharme



    32
    De: Rosa Maria Fecha: 2012-06-18 15:33

    Hola a tod@s. Yo hace 2 meses que estoy luchando con mi padre día y noche con la enfermedad de los cuerpos de Lewy que le han diagnosticado a mi madre a raíz de una caída donde se rompió el fémur... En estos 2 meses la han llegado a operar hasta 5 veces porque la prótesis no coge bien y sale... a todo esto, su caída neurológica de esta enfermedad ha sido brutal, está en la cama sin moverse desde hacer un montón de semanas, duerme mucho, no habla, tiene alucinaciones muy fuertes... Estamos mi padre y yo muy destrozados, es un golpe super duro porque en poco tiempo nos ha venido esto y mi madre ya no es la que era. Parece imposible, parece que no pueda ser... todavía no me he hecho a la idea y cuando me levanto por la mañana pienso que ella está bien. Solo tiene 65 años....



    33
    De: PEILA LUIS MAURICIO Fecha: 2012-08-20 16:46

    Hola soy Luis de Baradero.Pcia. de Buenos Aires, mi padre de 87 Años padece LCL, y comprendo a cada uno de Uds. que expresa lo que se siente, y lo más terrible es querer hacer lo que uno no puede hacer y eso conlleva al desgaste total de uno mismo, soy separado, pero tengo muy buena relación con mis hijos, pero también me doy cuenta que muchas veces no atiendo a mis hijos, no voy al médico por mi chequeo, no hago una actividad física que me aconseja el médico, y lo mas triste, que uno cree que lo esta ayudando, y no se da cuenta reitero del desgaste de uno mismo, hemos decidido con mi Hna Internarlo en una residencia, donde va a tener profesionales y enfermeras, que saben y están preparados para lo que yo y se me caen las lágrimas, tengo que entender y comprender que no lo estoy, por eso veré como sigue lo iré a ver cuantas veces sea necesario, pero siempre digo que nuestro corazón el mejor juez de saber hasta donde podemos llegar, los quiero y comprendo a todos, con esto no quiero afirmar que lo mio es lo correcto, es lo que me diagnostica mi corazón. Abrazos a todos.



    34
    De: Magda Fecha: 2012-10-08 05:55

    Mi padre tiene demencia vascular y demencia de lewis, ahora esta intranquilo, un poco violento no se en que etapa se encuentra esta con medicación pero nos ha cambiado la vida a todos mis familiares en mi casa, ojala me cuente alguién sus experiencias y como afrontar esta enfermedad que es dificil para mi padre y bastante dificil para nosotros, un saludo a todos.



    35
    De: norma Fecha: 2012-12-17 19:08

    aca estoy , luchando contra el parkison , ya cuatro años del diagnostico ... tengo mas movilidad , menos dolor fisico , solo estoy en la etapa de no ser tan sensible como era , donde parece ke uno no sufre tanto .y hay momentos dnde estoy en mi mundo .pero sigo trabajando en administracion , en papeles , doy estudios , gracias a Dios se puede no tengo depresion , estos es x los ke tienen un familiar con esta enfermedad , apoyalo , y no lo dejes caer en depre ..SIGO CANTANDO Y RIENDO POR LA SIMPLE RAZON KE ESTOY VIVA .UN BESO X CADA UNO ,



    36
    De: MARI Fecha: 2013-01-27 19:50

    HOLA A MI PADRE SE LO ACABAN DE DETECTAR Y OS LEO Y LA VERDAD QUE TIEMBLO. PERO CUANDO EMPIEZA LOS EFECTOS ESTOY DESHANIMADA COMPLETAMENTE PORQUE LO VEO TAN BIEN Y A LA VEZ ME DICEN QUE SE VA A PONER TAN MAL.



    37
    De: norma Fecha: 2013-01-30 00:58

    MARI .NO TIEMBLES ... MIRA A MI ME DIAGNOSTICARON AVANZADO ,Y PASE REMAL ,ESTOY MUY BIEN .GRACIAS A DIOS ,LO PEOR:ES UNA CASA UN HOGAR DONDE LA ENFERMEDAD TOMO CONTROL YO VIVO UNA VIDA NORMAL ,A PESAR DE ALGUN MALESTAR , Y CON MI ESPOSO VOLVIMOS DE VACACIONAR , HAY UNA MONODROGA ,YO TOMO EN DOSIS MAXIMA , ES LA KE HASTA AHORA CONTROLA LA ENFERMEDAD ,ES LA LEVDOPA ,HABLA CON EL DOCTOR , DALE FUERZAS .. BESOS AH Y NO A TODS LE DA ALUCINACIONES , X NADA , NO A MI DOY CLASES DE TEOLOGIA ,



    38
    De: MARI Fecha: 2013-02-10 09:32

    GRACIAS NORMA UN BESO



    39
    De: norma Fecha: 2013-02-13 23:15

    A LOS KE TENGAN UN FAMILIAR CON PARKINSON ,NO DESESPEREN ,Y ANIMENLO , ES UNA ENFERMEDAD CRUEL PERO SE PUEDE CONTROLAR .YO VEO HOGARES DONDE ESTA O OTRA ENFERMEDAD DOMINA LA CASA ,ESO JAMAS PUES ES AHI DONDE SE ENFERMAN TODOS, NO SOLO EL ENFERMO ..TODOS SE DEPRIMEN. PIDE AYUDA .. SI NO PUEDES , YO LO LOGRE .NO PERMITO KE ME TENGAN PENA .AUN ALGUNOS DE MI FAMILIA O AMISTADES POR DESCONOCIMIENTO ..Y FALTA DE SENCIBILIDAD SE ALEJARON DE MI ....Y LOS KE NO SABEN KE TENGO ESTO ,NI SE DAN CUENTA , Y PENSAR KE NO PODIA CAMINAR ..YO TAMBIEN X DESINFORMACION CREIA KE ERA X ANCIANITOS Y KE ESTABAN DEMENTES ...ADELANTE ..SI TE DETENES ..PERDISTES ,
    UN BESO X TODOS NORMA



    40
    De: carolina Fecha: 2013-06-25 00:35

    hola a todos, mi padre fue diagnosticado con la DCL y tuvo una sobrevida de 6años... lo importante en todo esto es q ya se hace el diagnóstico, infravalorado por desconocido, y ello ayuda a establecer un tratamiento adecuado... el final de estas enfermedades, y es algo q ha de asumirse, es parecido, pérdida de la memoria y cama, es duro, mucho, y también para "el cuidador", q era mi madre.. debe dárseles soporte a ambos, calidad de vida.. mi padre, gracias a Dios la tuvo, y muchísimo amor, murió rodeado de sus hijos, algunos nietos.. reconocía la noche anterior y grabaron un vídeo q me enviaron, yo no estaba en el país, ellos en Venezuela y yo en España... el problema final son respiratorios, la cama no ayuda, ni la baja de defensas q suele ocurrir, tampoco la dificultad para tragar q al menos papa tenía, lo q predisponía a bronconeumonías por aspiración.. paciencia?, la mayor, un grupo de médicos q sepa como tratar al paciente y a su familia, sobre todo en la fase final, y amor a ellos... q tanto nos dieron... mi padre, como el de la historia q inicia esto, era hiperactivo, gerencial.. nos dejó muchísimo, con ello nos quedamos... un abrazo enorme a todos.. he llorado con cada una de sus historias... permítanse llorar



    41
    De: carolina Fecha: 2013-06-25 00:35

    hola a todos, mi padre fue diagnosticado con la DCL y tuvo una sobrevida de 6años... lo importante en todo esto es q ya se hace el diagnóstico, infravalorado por desconocido, y ello ayuda a establecer un tratamiento adecuado... el final de estas enfermedades, y es algo q ha de asumirse, es parecido, pérdida de la memoria y cama, es duro, mucho, y también para "el cuidador", q era mi madre.. debe dárseles soporte a ambos, calidad de vida.. mi padre, gracias a Dios la tuvo, y muchísimo amor, murió rodeado de sus hijos, algunos nietos.. reconocía la noche anterior y grabaron un vídeo q me enviaron, yo no estaba en el país, ellos en Venezuela y yo en España... el problema final son respiratorios, la cama no ayuda, ni la baja de defensas q suele ocurrir, tampoco la dificultad para tragar q al menos papa tenía, lo q predisponía a bronconeumonías por aspiración.. paciencia?, la mayor, un grupo de médicos q sepa como tratar al paciente y a su familia, sobre todo en la fase final, y amor a ellos... q tanto nos dieron... mi padre, como el de la historia q inicia esto, era hiperactivo, gerencial.. nos dejó muchísimo, con ello nos quedamos... un abrazo enorme a todos.. he llorado con cada una de sus historias... permítanse llorar



    42
    De: carolina Fecha: 2013-06-25 00:38

    hola a todos, mi padre fue diagnosticado con la DCL y tuvo una sobrevida de 6años... lo importante en todo esto es q ya se hace el diagnóstico, infravalorado por desconocido, y ello ayuda a establecer un tratamiento adecuado... el final de estas enfermedades, y es algo q ha de asumirse, es parecido, pérdida de la memoria y cama, es duro, mucho, y también para "el cuidador", q era mi madre.. debe dárseles soporte a ambos, calidad de vida.. mi padre, gracias a Dios la tuvo, y muchísimo amor, murió rodeado de sus hijos, algunos nietos.. reconocía la noche anterior y grabaron un vídeo q me enviaron, yo no estaba en el país, ellos en Venezuela y yo en España... el problema final son respiratorios, la cama no ayuda, ni la baja de defensas q suele ocurrir, tampoco la dificultad para tragar q al menos papa tenía, lo q predisponía a bronconeumonías por aspiración.. paciencia?, la mayor, un grupo de médicos q sepa como tratar al paciente y a su familia, sobre todo en la fase final, y amor a ellos... q tanto nos dieron... mi padre, como el de la historia q inicia esto, era hiperactivo, gerencial.. nos dejó muchísimo, con ello nos quedamos... un abrazo enorme a todos.. he llorado con cada una de sus historias... permítanse llorar



    43
    De: norma Fecha: 2013-07-10 18:14

    hola ... bendiciones x todos aca estoy ¡con D.C.L EN TRATAMIENTO...BUENO CON MEDICACION .Y MUCHA FE EN DIOS .
    NO TAN SOLO X ESTA ENFERMEDAD, CON FE X LO KE ES DIOS X MI ,BENDITO JESUS .ESTE INVIERNO TAN FUERTE ACA EN ARGENTINA....BAJO CERO .UUUHHHHYY
    DANDO APOYO A LOS KE PADECEN ESTAS ENFERMEDADES TAN CRUELES ..Y EN MI LABOR DE PASTORA EVANGELICA ,DIOS NO TIENE RELIGION , PIENSO X FIN DE AÑO ,INVITADA A COLOMBIA X DAR CONGRESO , Y VISITARE NICARAGUA Y OTROS PAISES ..
    COMO VEN ,BIEN LUCIDA , SOY CONSIENTE KE ESTOY MARCADA ..JA JA KIEN NO? PUES A TODOS SE NOS IRA LA VIDA ,NO HAY EDAD NI GRADO DE SALUD X ELLO.
    MIS HIJAS Y NIETOS ,FLIA ...X TEMOR A LO KE VENDRA SE ALEJO DE MI ,NO ASI MI ESPOSO CON EL KE DISFRUTAMOS LA VIDA ..PASEAMOS .MIS AMIGAS FIRMES CON SU CARIÑOS .A LOS DEMAS NO LES DIGO DE LA ENFERMEDAD ,JA JA .SIN MENTIR ,"UNA ENFERMEDAD NEUROMUSCULAR " X K NO CREA K ESTOY DELIRANTE O SENIL. GRACIAS A DIOS X AYUDARME A SEGUIR , BESOS A TODOSSSSSS Y ADELANTEEEEEE



    44
    De: rose Fecha: 2013-08-11 18:09

    yo tamvien tengo mi esposo con la enfermedad de los cuerpos de levy hace ya diez anos empezo con parquinson es muy durode llevar todos nuestros amigos nos an dejado de lado y yo me encuentro sola frente a la enfermedaz cuando le dan las crisis me insulta me dice cosas odiosasyo no sé que hacer frente a esta enfermedad aguantar asta que dios quiera tendremos que hacer frente coraje para todos los que estan en mi situacion



    45
    De: norma Fecha: 2013-09-28 00:31

    rose de donde sos , A LOS KE TIENEN ESTA ENFERMEDAD ,O LOS KE SOPORTAN EN SUS FAMILIARES , ESTO ES CUESTION DE VALENTIA .A NO AFLOJAR ... YO LE DIGO A MI MARIDO ,CUANDO KIERAS ESTAS LIBRE ... LES CUENTO AYER GRACIAS A DIOS CAMBIE LA CAMIONETA ,AUTO . HA .. Y NO DELIRO .. SOY MUY FUERTE ME TOMO DE LA MANO DE DIOS , ROSE FUERZAS . KIZAS TU ESPOSO FUE DE CARACTER DIFICIL ... YO SIEMPRE FUI DE MUCHO CARACTER ,PERO TRANKI ,HASTA JA JA COMO DIGO SE ME SUELTA LA CADENA , ES LO K TIENEMOS LOS DE CARACTER TRANKI ,CUANDO NOS ENOJAMOS .. SIGO RIENDO ..NO SE X KE NO TANTO ,PERO CREO LA VIDA ES BELLA PERO PASAJERA , HAAA ,ALGO TAN LINDO ,UNA DE MIS NIETA ESTA X RECIBIRSE DE ABOGADA ,LA OTRA ARQUITECTA , UNO DE LOS VARONES SE COMPRO UN AUTO CERO ..CON 24 AÑOS CON SU TRABAJO ,.¡COMO NO SER FELIZ ... Y BUENO . LOS VEO POCO ..Y A LOS DE LA OTRA HIJA NO LS VEO NI A MI HIJA , A ESTOS POCO ... Y BUENOOO SABES ROSE ..MI BISNIETA VA A CUMPLIR 2 AÑITOS Y DE LOS DIEZ DIAS NO LA VEO ... HAAA ESTA BIEN GRACIAS A DIOS LA VEO ,A ESCONDIDA X FOTOS , PUES ME SACARON DE SUS FACEBOOK , GENTE ADELANTEEE , Y CON ALEGRIA ,OTROS ESTAN EN PEORES SITUACIONES ... YO VIVO ,NO ME RECONOZCO DE LA KE FUI .PERO SOY YO , ME PINTO ,ARREGLO , Y A VIVIR .....UN BESOTEEEEE



    46
    De: norma Fecha: 2013-09-28 00:45

    MARI ,HOLA LINDA ,ACA X TI , .FUERZAS MIRA HACE UNOS DIAS FALLECIO UN AMIGO DE NOSOTROS X ESTA ENFERMEDAD Y VARIOS DE OTRAS , ES X MIRAR CON ,OPTIMISMO , Y NO BAJAR LOS BRAZOS ,AHORA YA SE DOMINA ESTA ENFERMEDAD ,LO IMPORTANTE ? FUNDAMENTAL FE EN DIOS Y UN BUEN TRATAMIENTO . Y NO DEJARLO . AUNKE CUESTE PUES NO ES FACIL . PERO HAY KE VIVIR LO MEJOR POSIBLE , MIRA Y VALE MUJER KE TODOS ESTAMOS DE PASO , ASI K A VIVIR A FULL CON O SIN PARKINSON ,ADELANTE , Y A DAR AMOR AL FAMILIAR ,BESOTES ,ACA ESTOY , BESOS



    47
    De: norma Fecha: 2014-01-05 16:40

    LLEGAMOS AL 2014 Y GRACIAS A DIOS SIGO ...DIAS MAS DIFICILES Y DIAS SUPER ...TRABAJANDO ...
    RUEGO X KIENES TIENE ESTA TREMENDA ENFERMEDAD ...PARKINSON ,PERO ADELANTE ....BESOS



    48
    De: Carolina Belmar Fecha: 2014-03-24 00:19

    Necesito saber si alguien ha tratado alguno de estos medicamentos para DCL
    Aricept® (nombre genérico: donepezil)
    Razadyne®, conocido anteriormente como Reminyl (nombre genérico: galantamine)
    Exelon® (nombre genérico: rivastigmine)
    Cognex® (nombre genérico: tacrine) - menos común
    Tengo un familiar diagnosticado y con la familia en crisis
    Muchas gracias



    49
    De: norma Fecha: 2014-04-01 23:40

    carolina , a mi desde el diagnostico estoy medicada con levodopa.
    no deben estar desesperados ...solo es una enfermedad cronica y se ke es invasiva ,
    NO TRATEN AL ENFERMO COMO DISCAPACITADO ....EN MI HOGAR VIVO LO MAS NORMAL KE PUEDO ,LOGICO.....NO ES FACIL ,PERO NO IMPOSIBLE ..FE ,ACTITUD ..NO PERMITI KE ME INVADIERA LA DEPRESION , ESTOI EN ACTIVIDAD ...LENTA PERO ANDO .TE ACONSEJO , JUEGOS KE AGILISEN LA MENTE .MUSICA , ESTOY A TU DISPOSISION ,FUERZA ,NORMA



    50
    De: Juan de Alba Fecha: 2014-04-07 01:30

    Increible .



    51
    De: Anónimo Fecha: 2014-04-21 00:28

    Mmmmm



    52
    De: EVA MORA GOMEZ Fecha: 2014-06-06 12:34

    HOLA TENGO A MI MADRE CON ESA MALDITA ENFERMEDAD TIENE A MI Y SOBRE TODO A MI PADRE DESTROZADO NO SABEMOS COMO TRATARLA ES TAN DIFICIL Y LO MALO QUE SE VA A LLEVAR A MI PADRE POR DELANTE, LO ESTAMOS PASANDO VERDADERAMENTE MAL ES UNA PESADILLA CONTINUA YO NO SE COMO VA A ACABAR ESTO


    UN SALUDO



    53
    De: marian Fecha: 2014-06-12 18:45

    HOLA SOY MARIAN.HOY HACE DIEZ DIAS QUE MURIO MI MADRE,LE DIACNOSTICARON CUERPOS DE LEWY HACE DOS MSES.TENIA 78 AÑOS Y HACE TAN SOLO OCHO MESES VIVIA SOLA EN SU CASA Y ACUDIA AL COLEGIO CADA DIA,SU TUTOR ASEGURA QUE SU CAPACIDAD PARA APRENDER ERA MUY BUENA, ESTOS MESES DE SU ENFERMADAD AVIVIDO EN MI CASA.EN TAN POCO TIEMPO MI MADRE QUEDO REDUCIDA A NADA.SI LA TUBIERA DE NUEBO LA QUERIA AUN MAS.ES LO UNICO QUE PUEDES HACER POR ESTOS ENFERMOS.



    54
    De: Rosa Marin Guiteras Fecha: 2014-07-22 21:09

    Por favor tengo a mi padre que esta diagnosticado como Alzheimer. Hace dos meses que esta ingresado para encontrarle una medicacion y lo que es evidente es que los neurolepticos aun lo excitan mas. Hoy he hablado no con su medico sino con el mio y me a apuntado que podria ser que no fuera Alzheimer sino DCL .Por favor alguien me podria ayudar estoy desesperada.



    Nombre
    Correo-e
    URL
    Dirección IP: 54.198.42.213 (7c0113f778)
    Comentario

    portada | subir