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  • Inicio > Historias > Adiós A Lorenzo Odone
    2008-06-02
    )

    Adiós A Lorenzo Odone
    2008-06-02

    Entre las historias más visitadas de esta bitácora están dos relacionadas con Lorenzo Odone (El Aceite De Lorenzo, del 27 de septiembre de 2002; El Aceite De Lorenzo (versión 2.0), que recogía lo publicado en El Correo el 9 de octubre de ese mismo año). Lo rescato de la memoria porque ayer, justamente, leí que el protagonista de toda esta historia de enfermedad, Lorenzo Odone, había muerto, con 30 años edad (lo cuentan casi todos, por ejemplo, Público). [Primera nota: todos los medios que recogen la noticia hacen referencia a la película El aceite de la vida. Algo tuvo Hollywood que ver en la visibilidad de esta y otras enfermedades raras...] En la web del Proyecto Mielina que montó el padre de Lorenzo, se comenta también la noticia. Si quiere alguien dejar un mensaje para Augusto, el padre, aquí.

    He leído en algún comentario emplear esta muerte como un: ¿veis? el aceite no funcionaba. Y también como lo contrario: ¿veis? sobrevivió mucho más tiempo de lo que se esperaba en un niño enfermo de adrenoleucodistrofia. Lo cierto es que la polémica seguirá, aunque, como recogía precisamente en 2002, ha habido más de un resultado que indicaba que preparaciones como la de los padres de Lorenzo podrían ayudar a paliar los efectos de la desmielinización que produce la enfermedad. No hay cura para esta enfermedad, posiblemente tratamientos paliativos. Se avanza, posiblemente, muy lentamente, sobre todo para quienes tienen un pariente con este mal. Atención, porque esto también significa que fácilmente este territorio se convierte en lugar para curanderos, charlatanes y aprovechados de todo tipo.

    2008-06-02 07:50
    Enlace | 20 Comentarios


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    Comentarios

    1
    De: Yabba Fecha: 2008-06-02 17:28

    Supongo que habrá muchos que aprovecharán la supervivencia del pobre Lorenzo hasta los 30 años como prueba de que todo el mundo puede curarse por sus propios medios y según sus propias teorías. Sin embargo... desconozco si la película muestra la historia real de Lorenzo, pero lo que se muestra en la película NO es a un padre que se empecina en seguir un tratamiento sin contar con la ciencia, sino a un padre que se empecina en luchar contra el inmovilismo de una parte de la ciencia pero DESDE la ciencia. Se muestra a un luchador que no rechaza la ciencia sino que busca en la misma ciencia la respuesta y que consigue algo tan meritorio como descubrir (y argumentar) un posible tratamiento paliativo y que lo descubre informándose y formándose EN CIENCIA.

    Vamos : lo contrario de un charlatán. Y si lo que la película narra es real, al final ha conseguido el reconocimiento de la ciencia más oficial. Para que digan.



    2
    De: Kerart Fecha: 2008-06-03 13:30

    Es un buen ejemplo para definir ciencia oficial de oficiosa.

    Lorenzo luchó contra la ciencia oficiosa y la ciencia oficial le dio la razón.

    Es como lo de la selección de futbol de Euzkadi (lo mismo la catalana, gallega, etc), es oficiosa pero no es oficial :)



    3
    De: Yabba Fecha: 2008-06-03 15:58

    ¿Lo ven? Ya tardaba :)



    4
    De: Kerart Fecha: 2008-06-03 19:02

    ¿El qué?



    5
    De: Iván Fecha: 2008-06-03 19:09

    En aparecer un idiota con la tonteria de ciencia oficial y oficiosa.

    Ciencia es una, lo demas tonterias tuyas de magufo..

    Y encima te haces la picha un lio al escribir la tontada....



    6
    De: Kerart Fecha: 2008-06-03 19:26

    Luego decís que vosotros no insultáis.

    Ya sé que se os pone dura alimentando a los trolls, pero no encontraréis en mi a uno porque a mi no me "pone" lo más mínimo. Si no soís capaces de diferenciar entre la ciencia de los "cabezabuques" con los que siempre hay que darse de cabezazos para desarrollar algo nuevo, o los que hacen lo posible para que la ciencia, y por ende la humanidad, avance hacia delante, como el caso de señor Lorenzo.



    7
    De: Iván Fecha: 2008-06-03 19:47

    No es insultar, es definirte exactamente, dices estupideces, ergo eres estupido.

    Ciencia hay solo una, eso lo sabe hasta un niño de teta, lo demas son estupideces tuyas y fabulaciones.

    Releete la entrada y el comentario #1, el de Yabba y quizas de rebote entiendas porque te califico como estupido y magufo.



    8
    De: Yabba Fecha: 2008-06-03 23:46

    "Ya sé que se os pone dura alimentando a los trolls"

    Pues ya es saber... porque a mi al menos, con eso no se me pone dura en absoluto.

    Y estoy con Iván : no veo distinciones entre tipos de ciencia. Hay una y gracias. Otra cosa es que algunos científicos tengan un (comprensible) reparo al hecho de que un lego pueda ganarles por la mano. No es lo que se dice habitual el caso del padre de Lorenzo.

    En una cosa le voy a dar la razón (y ya lo siento, Iván, pero las cosas son como son) : se le podía haber respondido con más calma. Ahí me tengo que callar. A ver si en el futuro mejoramos todos.



    9
    De: Iván Fecha: 2008-06-04 00:46

    Si, es posible, pero como ya viene apuntando maneras, pues lo siento, pero estos impresentables no merecen semejante trato cuando insultan de tal manera a la razon y a la inteligencia.

    Intentare ser mas comedido para la proxima, no por ellos, sino por no molestar al resto.



    10
    De: Kerart Fecha: 2008-06-04 12:24

    Yabba: En la historia de la humanidad los científicos y demás gente que se han atrevido a ir un poco más allá de la ortodoxia han conseguido que tanto la ciencia como la humanidad evolucionen ¿a que sí?

    Te pongo el ejemplo del descubrimiento de la conexión de la mente con el sistema inmunológico que al final se demostró que la mente tiene una gran influencia según el estado del ánimo o los procesos mentales sobre las defensas del cuerpo, esto no quiere decir que se autocuren, cuidado... aunque a lo mejor todavía hay científicos que tengan sus dudas y hasta no se lo crean, seguro.

    Pero siempre ha sido inevitable chocar contra la ciencia establecida para demostrar que una teoría es cierta aún cuando no se demuestre fehacientemente (viene a ser el mismo caso que el psicoanálisis ¿verdad?)

    No hay nada de malo en reconocer esto, simplemente es cuestión de lógica. La evolución en todas las materias siempre se abre camino a pesar de todo.

    Para Iván "El terrible":
    Yo creo que tú solo sirves para alimentar a los trolls, si te fijas estás obsesionado con ellos; chico, ves trolls por todos lados, a lo mejor necesitas mis servicios de psicólogo o psicoanalista podríamos descubrir cosas interesantes :)))

    Tómatelo con calma ok?



    11
    De: Iván Fecha: 2008-06-04 19:16

    ¿Psicoanalista? je, eso explicaria muchas cosas, ese aire de credulazo, ese "hay que luchar contra la ciencia establecida", nueva bobada, pues no se lucha contra nada, a la luz de nuevas pruebas se sustituyen teorias por otras etc.
    Lo que veo es ignorantes por todos lados, no porque los busque, sino porque acostumbrais a hacer gala de ello, por cierto ¿estaras licenciado no? ¿o eres uno de esos psicoanalistas que nos conto Yabba? de esos de generacion espontanea chachi piruli.
    Pero vamos, que algun licenciado y cuasi licenciado conozco y se rien bastante del psicoanalisis y se reirian bastante de ti.

    Por cierto para que una teoria cientifica sea cierta, debe ser falsable y comprobable al 100% todo lo demas son balones que tiras fuera, y ni es ciencia ni es nada, como por ejemplo... ummm, el psicoanalisis ¿verdad? cosa que actualmente solo se enseña como historia de la psicologia, no como nada en uso.

    En fin, no me extraña que te ganes la vida timando con eso a la gente.



    12
    De: Iván Fecha: 2008-06-04 19:18

    Por cierto, justo despues de tu primera aparicion, ¿no advirtieron de ti como trolete?, es que recuerdo que borraron el ladrillo del susodicho, pero si se que el que aviso tiene mil veces mas credibilidad que tu.



    13
    De: Yabba Fecha: 2008-06-04 20:26

    "ha sido inevitable chocar contra la ciencia establecida para demostrar que una teoría es cierta aún cuando no se demuestre fehacientemente (viene a ser el mismo caso que el psicoanálisis ¿verdad?)"

    Kerart : use Google o la Wikipedia y busque "método científico". Y luego si quiere seguimos.

    Porque se puede "ir más allá de la ortodoxia", sea ello lo que fuese, pero siempre usando el método científico. Lo otro es otra cosa, pero no ciencia.

    Ah, y para el psicoanálisis de las narices, de paso busque "falsabilidad". No le vendrá mal.

    "mis servicios de psicólogo o psicoanalista"

    Ah, ¿es usted psicoanalista? No lo había mencionado antes. Reconocerá que esto hace su postura sobre el psicoanálisis algo parcial, ¿no? Que no digo ni buena ni mala, ni correcta o errónea : sólo NO imparcial.

    Pues ya que lo es, igual nos puede resolver una duda : eso de psicoanalista... ¿donde se estudia? ¿qué títulos te dan para ello?



    14
    De: Kerart Fecha: 2008-06-05 12:28

    Ya estamos con la titulitis crónica aguda, ¿eso no es echar balones fuera?

    Se estudia en el mismo sitio que se estudia la psicología, otra cosa es la especialidad o seguir por donde usted quiera...en fin cualquiera por estos lares supongo que lo sabrá.

    El método científico tal vez en el futuro habría que cambiarlo o modificarlo para poder explicar fenómenos que todavía no se pueden explicar, suena a magufada, pero asi es. Es como la Constitución española, salvando las distancias, habría que cambiarla o modificarla para que cabieran otras formas y fenómenos sociales que no evolucionan. De eso se trata, una vez más, de evolucionar, tanto en la ciencia como en la sociedad.

    Ivan Terribilis, yo lo que creo es que tiene usted un problema grave de servilismo esteril y de "cabezabuquísmo". Con gente como usted está claro que nunca se evolucionaría. Hágaselo mirar, ande.

    ¿Trolete? ¿yo? Si, es que ya se lo estoy diciendo. Hágaselo mirar.



    15
    De: Yabba Fecha: 2008-06-05 16:02

    "Ya estamos con la titulitis crónica aguda, ¿eso no es echar balones fuera?"

    Hombre, yo he hecho una pregunta, usted evita responderla... en mi pueblo eso si que es echar balones fuera.

    En España para ciertas cosas es necesario tener un título. ¿Titulitis? Puede, pero así es la ley.

    "El método científico tal vez en el futuro habría que cambiarlo o modificarlo para poder explicar fenómenos que todavía no se pueden explicar, suena a magufada, pero asi es"

    Si, suena a magufada. ¿De qué manera hay que cambiar el método científico para poder explicar cosas que aún no se pueden explicar? Usted dirá... a mi no se me ocurren más posibilidades que las actuales. ¿A lo mejor el método científico versión 2.0 consiste en tragárselo todo? Porque vamos... a mi me parece que lo que hay hasta ahora funciona bastante bien. Pero eso si : requiere cosillas de esas como pruebas, argumentaciones, falsabilidad, que les resultan tan incómodas a algunos. Si, a esos que suenan a magufos, tal vez porque lo son.

    "salvando las distancias"

    Insalvables. Es como decir que el mar es igual que la tierra firme, salvando las distancias. Efectivamente, salvando las distancias son lo mismo, pero hay que salvar demasiadas distancias. Con ese método cualquier cosa es igual que cualquier otra... salvando las distancias. El blanco es lo mismo que el negro, salvando la distancia de la ausencia de luz.

    "evolucionar, tanto en la ciencia como en la sociedad"

    También salvando muchas distancias. Porque una cosa es evolucionar y otra es tener que dar lo falso por cierto en aras de la evolución.

    "cabezabuquísmo"

    Pues usted dirá que no es troll ni magufo, pero ... eso de inventarse términos es muy de magufo. Lo de troll puede acabar viniendo. Tiempo al tiempo :)



    16
    De: Anónimo Fecha: 2008-06-05 20:02

    "Se estudia en el mismo sitio que se estudia la psicología, otra cosa es la especialidad o seguir por donde usted quiera...en fin cualquiera por estos lares supongo que lo sabrá"

    Vaya, para ser un Licenciado en Psicologia, ¿por que seras licenciado no? no saber que el psicoanalisis SOLO se estudia en Historia de la Psicologia y nada mas, vamos que ni por donde quiera uno ni como especialidad, NO se estudia como tal, es un poco sospechoso.

    Cualquiera que estudie o haya estudiado Psicologia sabe eso, lo se yo que no estudio esa carrera, simplemente teniendo amigos que si, pues que cosas ¿no?.

    Vamos que yo apostaria mas porque no tienes la carrera ni nada, y te ganas la vida diciendo que si, y estafando por ello, intrusismo profesional lo llaman.

    ¿Titulitis? siempre los magufos y demas estafadorcillos de medio pelo soleis soltar eso cuando se os pilla en actividades para las cuales hace falta unos conocimientos.

    Conocimientos que precisamente vienen por unos ESTUDIOS REGLADOS (sean universitarios, postgrado, formacion profesional)para asegurarse que en el futuro SEPA llevar a cabo la actividad que estudio, con la base adecuada de estudios y que aprendio como usarlos.
    ¿Titulitis?, pues no ignorantillo, simplemente formacion para tu futuro desempeño laboral.

    Servilismo esteril, palabrejos inventados, si, he dado en el blanco ¿no señor estafadorcillo? porque la pregunta de Yabba fue sencilla y directa, y entre los balones fuera, las tonterias del metodo cientifico muy de magufazo, y la titulitis que tanto os suele picar, dejas a las claras lo que eres.

    Ahora otra preguntilla asi directa, ya que me dices que me lo haga mirar, ¿serias tan amable de decir donde ejerces? es para ir por curiosidad y por supuesto para avisar al Colegio profesional de Psicologos y preguntar por ti a ver si les parece interesante.
    Aunque claro, si ejerces sin titulo ni nada, quizas son otras autoridades las que se interesen por ti.

    Para terminar, a ver si te aclaras al escribir, porque encima de ejemplos chorras como el de la Constitucion, si necesitamos cambiarla es precisamente porque la sociedad EVOLUCIONA, justo lo contrario de lo que dices.

    Por cierto, el metodo cientifico y la ciencia estan en continua evolucion, eso ha permitido pasar del pedernal a mandar sondas a Marte, cosa que sabrias si tuvieses la mas minima idea de lo que hablas.



    17
    De: Iván Fecha: 2008-06-05 20:04

    El anterior anonimo soy yo, se me paso el nombre, sera la titulitis :P



    18
    De: Kerart Fecha: 2008-06-06 13:34

    Yabba: el término "cabezabuques" se lo aplicó el señor Pez en el coment nº 54 de la entrada dedicada a la "Grafoestulticia" (que tampoco el señor es nadie poniendo términos por doquier)

    Ivan terribilis: Relájese hombre ¿Se ha mirado el azúcar ultimamente?



    19
    De: Yabba Fecha: 2008-06-06 16:14

    Ah, pues lo desconocía... gracias por el apunte.

    "¿Se ha mirado el azúcar ultimamente?"

    ¿También es médico? :)



    20
    De: Iván Fecha: 2008-06-07 01:42

    Si, supongo que saco la Licenciatura en Medicina en el mismo sitio que la de Psicologia, ¿donde era..? umm, anda, si no ha contestado, ¿sera en la de Miskatonick?



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