Joder. Estas cosas siempre son durisimas. La verdad, es en momentos como estos que entiendo por que mucha gente quiere agarrarse al consuelo de la religion. Y tambien es en momentos como estos cuando creo que lo que tenemos que hacer es luchar mucho mucho mas por la ciencia.

La brillantez, el espiritu y la energia que nos hace a todos tan especiales depende unicamente de nuestro cuerpo, de moleculas y celulas qu se deterioran y estropean, y en el proceso, haciendonos desaparecer.

Pero durante ese tiempo, cambiamos el mundo.

En fin, un abrazote, pez.

Cambiamos un mundo... destinado a ser engullido, algún día lejano de estos, por el horno de fusión que nos reabsorverá a todos.

Me resulta de gran interés la carta de tu amigo, ya que en estos momentos estoy pasando por la misma situación con mi madre. Me gustaría saber si hay alguna asociación para estos enfermos, y me sería de gran ayuda cualquier información que me pudieras proporcionar sobre posibles cuidadores.

Un saludo,

Mamen.

Mi made tiene parkinson hace 41 años y ahora, tambien, se sumo lo de los cuerpos de lewy. Me gustaria saber mas al respecto de estas 2 enfermedades juntas.
este tipo de enfermedades te hacen reflexionar con respecto a la vida y los afectos y relaciones y a su vez te hacen fuerte y sensible.Ojala los medicos fueran mas sensibles a las necesidades de los pariente de las personas que sufren estas enfermedades.
Le agradezco a Dios y la Virgen que no me abandonan ni me dejan.
Un saludo, Monica

Mi esposo padece esta enfermedad y las personas que estamos a su alrededor en cierta forma nos consumimos con el.Esta enfermedad no debe ser tratada como un parkinson o un alzeimer,pues no funciona asi.Me gustaria tener contacto con otras personas que pasan por esta situacion y saber si hay una asociacion para esta enfermedad en concreto.

Mi hermana hace dos meses le diagnosticaron cuerpos de lewy, esta en manos de su esposo que no ha querido empezarle el tratamiento porque no quiere aceptar la enfermedad, ademas el medico le dijo que el tratamiento no es muy efectivo, quisiera saber como evoluciona, osea las etapas.

Mi madre tiene la enfermedad de cuerpos de lewy y no se como tratarla cada vez esta peor, mi padre ni lo acpta ni lo entiende y no se que hacer me gustaria que algien que tenga un familiar con esta enfermedad se pusiera en contacto conmigo,Un saludo

Hola. Yo tengo a mi madre con la enfermedad de cuerpos de lewy y a pesar de ser enfermer y estar en contacto c enfermos , esto es horroroso, sobre todo cuando a lo largo de un dia tiene varias fluctuaciones de estdos de animo y tambien fisicos.
Se me escapa de las manos, me siento inutil y con un sentimiento de culpabilidad terrible, porque que masadelante no voy a poder con todo y me voy a tener que searar e ella.
Me gustaria hablar con alguien aquien le interese compartir sus vivencias y asi poder por lo menos compartir nuestros pesares.
UN BESAAAAAAAAAZZZZZZZO.

Hola a todos!

Despues de leer vuestros correos veo que estamos en la misma situacion: totalmente desbordados y desorientados. En mi caso es también mi madre la afectada por la enfermedad DCL desde hace al menos tres años aunque realmente diagnosticada hace dos y aun asi no tengo nada claro si el diagnostico ha sido correcto. Veo que todos buscamos con ansiedad una asociacion o algo similar para poder ayudar a nuestros familiares pero creo que es dificil porque vivimos en una sociedad en la que en el momento que tienes una enfermedad degenerativa no solo dejas de vivir con una minima calidad, sino que los que te quieren se ven abandonados e impotentes sin saber como ayudar y como afrontar la enfermedad de un ser tan querido. Mi madre incluso ha sido internada por mis hermanos en una residencia justo la sociedad está empezando a hacer como antaño encerrarlos en un centro para olvidarse de ellos con la falsa creencia de que los van a cuidar mejor que en casa. Perdonad mi "rollo" pero estoy muy afectada porque estaba muy unida a mi madre y tengo la sensación de que la he perdido.
Espero que esto nos haga crear un foro de ayuda y algo más.

Saludos a todos.

Hola soy de Venezuela..a mi padre hace 3 años le detectaron parkinson, durante este tiempo confieso que estaba tranquila pues con una operacion financiada por el gobierno venezolano a quien algunos y pocos odian mi padre se recuperaria , pero mis esperanzas se vieron acortadas cuando me dijeron que su parkison esta asociado con Demencia cuerpo lewy pues ya no se puede operar...ya no soy la misma solo lloro, verlo tan fragil, debil, y dependiente..me duele..y me digo lo que no puede el hombre solo nuestro señor jesucristo lo puede, fuera de el nada. en el me refugiare, en los momentos de mi agustia el nos socorrera y aliviara nuestro pesar y hara que mi padre sane y sea el mismo de antes...perdona señor a quienes te han apartado de su vida y solo se acuerdan de ti en momentos asi..ten compasion y muestrate y sana a tu hijo para que te reciba y acepte y de testimonio que tu eres la SALVACION hoy mañana y siempre...

MI MADRE TAMBIEN TIENE ESA PRSCRIPCION MEDICA Y ES OBVIO EL CAMBIO EN ELLA EL PROBLEMA ES COMO EL DE TODOS VOSOTROS MI HERMANA Y YO NO SABEMOS COMO AYUDARLA , TE SIENTES ECHO POLVO Y DERROTADO, SI ESTE FORO SABE ALGO MAS ,POR FAVOR PONEROS EN CONTACTO CON NOSOTRAS , FUERZA Y BESOS PARA TODOS

Esamos como vosotros con mi madre:desesperados, son peores las alucinaciones que la fala de movimiento... por favor, quien sepa algo mas sobre tratamiento y etapas que comente algo, gracias y mucha fuerza a tod@s..

Tambien mi Suegro pdece esta enfermedad que en tres años se lo ha comido. Es muy complicado , yo creo que lo único que le ayuda es dormir, despues de estar dormido mucho mucho tiempo se levanta mas lúcido.

Hace un año,se que tengo Parkison avansado,ya me costaba caminar,hablar,las simples cosas,comenze el tratamiento,ya disminui la dosis,la mas alta,supe que eran dos caminos ser una pobre mujer o ser como siempre fui una persona,valiente y creyente,en ese momento vivia en mi casa con mi ex esposo,que me apoyo como nunca,hoy se que se puede,volvi a cantar,predicar en el templo,usar tacos,nunca baje los brazos en mis 62 años,esta tarde volvi de las vacaciones en el mar,tenemos con mi esposo un programa radial,el Parkison es una enfermedad que esta,NO MI ENFERMEDAD,siempre me arregle,volvi a reir,NO SE CUANTO VIVIRE,si se que lo mejor posible,y que DIOS ,MI ADONAI.siempre esta conmigo.y que no me va ha dar mas carga de lo yo puedo yevar,con este mensaje quiero darte aliento,a vos que,tenes vos o algun fliar.con este problema,FUERZA,SE PUEDE,un buen tratamiento,y MUCHA FE EN DIOS,no importa que religion,me gustaria si te ayuda respondas a mi gmail,besosss ptra.norma letieri.lo ultimo,nunca toque una compu,hace 2 meses ,UN DESAFIO me la compre,SE PUEDE

Hace un año,se que tengo Parkison avansado,ya me costaba caminar,hablar,las simples cosas,comenze el tratamiento,ya disminui la dosis,la mas alta,supe que eran dos caminos ser una pobre mujer o ser como siempre fui una persona,valiente y creyente,en ese momento vivia en mi casa con mi ex esposo,que me apoyo como nunca,hoy se que se puede,volvi a cantar,predicar en el templo,usar tacos,nunca baje los brazos en mis 62 años,esta tarde volvi de las vacaciones en el mar,tenemos con mi esposo un programa radial,el Parkison es una enfermedad que esta,NO MI ENFERMEDAD,siempre me arregle,volvi a reir,NO SE CUANTO VIVIRE,si se que lo mejor posible,y que DIOS ,MI ADONAI.siempre esta conmigo.y que no me va ha dar mas carga de lo yo puedo yevar,con este mensaje quiero darte aliento,a vos que,tenes vos o algun fliar.con este problema,FUERZA,SE PUEDE,un buen tratamiento,y MUCHA FE EN DIOS,no importa que religion,me gustaria si te ayuda respondas a mi gmail,besosss ptra.norma letieri.lo ultimo,nunca toque una compu,hace 2 meses ,UN DESAFIO me la compre,SE PUEDE

gerald villegas, entiendo por lo que estas pasando, pues tengo a mi mama con mas de 12 a;os con parkinson y mas de 7 con cuerpos de lewy, ahora, colocar innecesariamente en tus comentarios cosas como que el gobierno venezolano algunos pocos odian, es risible, el regimen dictatorial de HUGO es rechazado y deplorado por la mayoria, sigue rezando , pero no solamente por tu papa, reza por tu pais , mi pais que esta destrozado, por la delincuencia, corrupcion y abuso de poder.

Hola a todos los familiares de personas que tengan diasnosticado DCL yo hace tiempo alla por octubre del 2008 buscaba ayuda por todos lados porque no sabia como tratar a mi madre, hoy gracias a dios y algunos cambios en la medicacion mi madre ha tenido un cambio espectacular,ya no tiene alucinaciones y y esta divinamente,eso si con los achaque propios de la edad que tiene,mi padre tambien esta mejor o sea os puedo decir que toda la familia estamos bastante mejor, asi que si os sirve de algo y quereis contactar conmigo mi correo es milada48@hotmail.com.UN SALUDO A TODOS

Para Ana que dejo su comentario el 10/07/2009 si quieres contactar conmigo en referncia a la enfermedad de tu madre te digo mi correo milada48@hotmail.com mi madre tambien tiene diagnosticada la misma enfermedad y gracias al cambio de un medicamento esta bastante mejor.UN SALUDO

poco puedo aportar sobre esta cruel enfermeda de cuerpos de lewy dado que en este país no se hacen investigaciones al respecto y se tratan a los enfermos con medicamentos que a veces no corresponden o les causa efectos rebote mi esposo murió hace 15 dias y estoy desoloada

Milagros, te escribí a tu correo.

Susana, entré desesperada buscando información sobre cómo mejorar a mi padre y encuentro tu mensaje de hoy... lo siento mucho, supongo que sos de Argentina, no?

Saludos a ambas,
Gladys

podría decirme de que medicamentos hablas

mi padre tiene esta enfermedad y estamos desesperadas porque el deterioro es impresionante yo no puedo creer que no hay algo para hacer por el si elguien puede ayudarme por favor escibirme a este correo soy de uruguay

lp

Hola, me llamo juani. Hace un año que mi madre fallecio con 69 años, después de padecer el mal del alzheimer durante 17 años fue diagnosticada muy precoz. Su último año de vida fue tremendo hospital-casa hasta que fallecio NEUMONIA. Pero lo peor llega ahora mi padre con 73 años segón el neurologo todo apunta a cuerpos de lewy, lo que sea va muy deprisa. Lo siento no tengo más palabras, mis hermanos y yo después de habernos recuperado de la mueerte de mi madre, comenzamos con otro calvario. La vida es muy injusta con las personas buenas,

por favor a todos los ke necesiten informacin o ,soy norma ,supere al parkinson ,es una enfermedad aguda ,solo DIOS PUEDE CURARLA pero se puede vivir en victoria,estoy otra vez con mi esposo,y trabajando x el SEÑOR ,a osvaldo ,yo en ningun momento opine sobre ningún presidente ,a ke va? eso no es asi ,y eso de ke da x risa ,?leamos bien x favor ,bendiciones

adelante ¡ al ke cre todo es posible ,yo le crei a DIOS y a pesar de ke estoy con medicacion ,se ke es su mano poderosa la ke me fortalece cada dia ,en ke comienzo una batalla ,es x valientes ,bendiciones

tengo a mi madre con Cuerpos de Lewy, es una enfermedad durísima, lleva diagnosticada 7 años, al principio hubo muchísimos problemas porque tenía alucinaciones y pillaron la medicación adecuada y ahora por lo menos duerme. Está en posición fetal y no sabemos como acabará ni la duración de la enfermedad. Toda mi fuerza para todas las familias que están pasando lo mismo que nosotros, besos para tod@s

soy norma ,esta semana se cumplio 3 años del diagnostico ,de parkinson avansado .sigo adelante ,mi flia,se aleja de mi ,creo ,pobres tendran temor de k el tiempo se aserca ,y no kieren tener cargas ,aun el k vivio tantos años junto a mi ,es cruel implacable con sus silencios .yo sigo x mi ,con mi fe en DIOS camino trabajo y mantengo mi casa .sigo el tratamiento ,en esta epoca hay faltantes en argentina de madopar 250 ,baje mi dosis ,hasta k se normalise la entrada al pais ,pues es importada x un laboratorio ,estoy viva ,activa ,tengo proyectos .pobre gente ,k con la excusa del dolor de ser familiar se aleja ,,y nosotros ¿ ke? saben no es contagioso ,lo contagioso es la falta de amor ... ama ,no nos teman .puede pararle a cualkiera .....

mi madre tiene 77 años hace 5 le detectaron alzhaimer hace unos meses enpezo con dolores musculares despues de consultar a diferentes doctores le acaban de diacnosticar DCL no puedo creer que todo lo q mi madre siente este en su cabeza ojala alguien pueda ayudarme y orientarme estoy desesperada gracias

silvia no se lo ke ,sentira tu madre ,cada persona es diferente ,mira yo ya supere el pensar k sentirian de mi,mis hijas nietos se alejaron, DIOS esta a mi lado ,tengo parkison ,y hay veces los dolores son fuertes ,mira esta semana me arriesgue y pase x una cirugía intermedia... sabemos el riesgo de no despertar ,fue todo bien ,solo me cuesta un pokito recuperarme ,yo tengo 64 años , y 3 de diagnostico ,k lo se ,no tengo delirios no alucino ,pero ya no soy la de antes ,mira me acepte como estoy ,acepta a tu madre como esta ,yo hay veces me desconozco ,interiormente ,lo bueno no tengo sensibilidad a las emociones ,bueno no es tan malo .estoy en una batalla y cada dia se k la gano ,mira los estudios neuro. me dan ke el mal avanza ,con mi esposo y los k me tratan ,no lo vemos asi,,ya no tengo temblores ,uso tacos altos ,no soy deprimida , un amig nuestro ,creo no fue bien medicado ,en un año ,es tremendo como se deterioro ,amala ,cuidala ,DIOS DE DARA FUERZAS kerida

Hola.Acaban de diagnosticarle esa enfermedad a mi padre, tiene 77 años. ¿alguien sabe de algún medicamento, remedio natural, sanador, lo que sea, que pueda ayudarme?. No lo acepto, pero la evidencia se me impone cada día.
gracias por escucharme

Hola a tod@s. Yo hace 2 meses que estoy luchando con mi padre día y noche con la enfermedad de los cuerpos de Lewy que le han diagnosticado a mi madre a raíz de una caída donde se rompió el fémur... En estos 2 meses la han llegado a operar hasta 5 veces porque la prótesis no coge bien y sale... a todo esto, su caída neurológica de esta enfermedad ha sido brutal, está en la cama sin moverse desde hacer un montón de semanas, duerme mucho, no habla, tiene alucinaciones muy fuertes... Estamos mi padre y yo muy destrozados, es un golpe super duro porque en poco tiempo nos ha venido esto y mi madre ya no es la que era. Parece imposible, parece que no pueda ser... todavía no me he hecho a la idea y cuando me levanto por la mañana pienso que ella está bien. Solo tiene 65 años....

Hola soy Luis de Baradero.Pcia. de Buenos Aires, mi padre de 87 Años padece LCL, y comprendo a cada uno de Uds. que expresa lo que se siente, y lo más terrible es querer hacer lo que uno no puede hacer y eso conlleva al desgaste total de uno mismo, soy separado, pero tengo muy buena relación con mis hijos, pero también me doy cuenta que muchas veces no atiendo a mis hijos, no voy al médico por mi chequeo, no hago una actividad física que me aconseja el médico, y lo mas triste, que uno cree que lo esta ayudando, y no se da cuenta reitero del desgaste de uno mismo, hemos decidido con mi Hna Internarlo en una residencia, donde va a tener profesionales y enfermeras, que saben y están preparados para lo que yo y se me caen las lágrimas, tengo que entender y comprender que no lo estoy, por eso veré como sigue lo iré a ver cuantas veces sea necesario, pero siempre digo que nuestro corazón el mejor juez de saber hasta donde podemos llegar, los quiero y comprendo a todos, con esto no quiero afirmar que lo mio es lo correcto, es lo que me diagnostica mi corazón. Abrazos a todos.

Mi padre tiene demencia vascular y demencia de lewis, ahora esta intranquilo, un poco violento no se en que etapa se encuentra esta con medicación pero nos ha cambiado la vida a todos mis familiares en mi casa, ojala me cuente alguién sus experiencias y como afrontar esta enfermedad que es dificil para mi padre y bastante dificil para nosotros, un saludo a todos.

aca estoy , luchando contra el parkison , ya cuatro años del diagnostico ... tengo mas movilidad , menos dolor fisico , solo estoy en la etapa de no ser tan sensible como era , donde parece ke uno no sufre tanto .y hay momentos dnde estoy en mi mundo .pero sigo trabajando en administracion , en papeles , doy estudios , gracias a Dios se puede no tengo depresion , estos es x los ke tienen un familiar con esta enfermedad , apoyalo , y no lo dejes caer en depre ..SIGO CANTANDO Y RIENDO POR LA SIMPLE RAZON KE ESTOY VIVA .UN BESO X CADA UNO ,

A LOS KE TENGAN UN FAMILIAR CON PARKINSON ,NO DESESPEREN ,Y ANIMENLO , ES UNA ENFERMEDAD CRUEL PERO SE PUEDE CONTROLAR .YO VEO HOGARES DONDE ESTA O OTRA ENFERMEDAD DOMINA LA CASA ,ESO JAMAS PUES ES AHI DONDE SE ENFERMAN TODOS, NO SOLO EL ENFERMO ..TODOS SE DEPRIMEN. PIDE AYUDA .. SI NO PUEDES , YO LO LOGRE .NO PERMITO KE ME TENGAN PENA .AUN ALGUNOS DE MI FAMILIA O AMISTADES POR DESCONOCIMIENTO ..Y FALTA DE SENCIBILIDAD SE ALEJARON DE MI ....Y LOS KE NO SABEN KE TENGO ESTO ,NI SE DAN CUENTA , Y PENSAR KE NO PODIA CAMINAR ..YO TAMBIEN X DESINFORMACION CREIA KE ERA X ANCIANITOS Y KE ESTABAN DEMENTES ...ADELANTE ..SI TE DETENES ..PERDISTES ,
UN BESO X TODOS NORMA

Hola a todos los que me leen ...Bueno mi mamá le han diagnosticado esta enfermedad de LEWIS ... ESTA SIENDO DIFICIL , ella es enfermera , y sabe que lo que le decimos de un simple parkinson no lo es... presenta todo los ejemplos que muchos de ustedes dicen... la estamos ayudando mucho, como me dice el neurólogo, no debemos dejar vencernos por los síntomas que el paciente tiene, es la enfermedad que hace que reaccione de esa manera, así que les pido que tengamos mucha calma, no es fácil, pero calma con nuestros enfermos con esta enfermedad... estoy a sus ordenes... gracias a Dios me encuentro en Qatar, y aquí en el hospital Cubano nos han apoyado en todo... saludos.