Adiós A Lorenzo Odone
Entre las historias más visitadas de esta bitácora están dos relacionadas con Lorenzo Odone (El Aceite De Lorenzo, del 27 de septiembre de 2002; El Aceite De Lorenzo (versión 2.0), que recogía lo publicado en El Correo el 9 de octubre de ese mismo año). Lo rescato de la memoria porque ayer, justamente, leí que el protagonista de toda esta historia de enfermedad, Lorenzo Odone, había muerto, con 30 años edad (lo cuentan casi todos, por ejemplo, Público). [Primera nota: todos los medios que recogen la noticia hacen referencia a la película El aceite de la vida. Algo tuvo Hollywood que ver en la visibilidad de esta y otras enfermedades raras...] En la web del Proyecto Mielina que montó el padre de Lorenzo, se comenta también la noticia. Si quiere alguien dejar un mensaje para Augusto, el padre, aquí.He leído en algún comentario emplear esta muerte como un: ¿veis? el aceite no funcionaba. Y también como lo contrario: ¿veis? sobrevivió mucho más tiempo de lo que se esperaba en un niño enfermo de adrenoleucodistrofia. Lo cierto es que la polémica seguirá, aunque, como recogía precisamente en 2002, ha habido más de un resultado que indicaba que preparaciones como la de los padres de Lorenzo podrían ayudar a paliar los efectos de la desmielinización que produce la enfermedad. No hay cura para esta enfermedad, posiblemente tratamientos paliativos. Se avanza, posiblemente, muy lentamente, sobre todo para quienes tienen un pariente con este mal. Atención, porque esto también significa que fácilmente este territorio se convierte en lugar para curanderos, charlatanes y aprovechados de todo tipo.